Testemunhos :: Minicor - Associação Coragem

Testemunhos de pais e das crianças corajosas

Natália, nascida em 2006

Detecção do problema e acompanhamento até à cirurgia:

A Natália nasceu de parto normal. A gravidez foi vigiada. Sempre foi saudável e nunca apresentou sinais de qualquer problema cardíaco. Aos 5 anos, numa consulta de rotina, o pediatra ausculta um sopro e aconselha-nos uma consulta de cardiologia. A comunicação interauricular (CIA) do tipo Ostium secundum foi detectada de imediato e, de acordo com o médico, sugeria ser de grande dimensão. Fomos informados de que o encerramento percutâneo seria difícil, sendo mais certo a cirurgia. A notícia foi um grande choque para nós, com a agravante de estar grávida de 3 meses e portanto particularmente sensível. Os 3 dias seguintes à notícia foram difíceis. Muita ansiedade e incerteza. O facto da correcção deste tipo de cardiopatias ser "das mais simples que se podem fazer" não tornaram as coisas mais simples de suportar. O dia seguinte foi de investigação na internet. A informação existente sobre cardiopatias não é propriamente perceptível pela maior parte das pessoas que nunca leram sobre o tema. Testemunhos, praticamente não existem. Passámos a ser seguidos no Hospital de Santa Cruz a cada 6 meses de modo a acompanhar a evolução da CIA. Não houve melhorias, antes pelo contrário, à medida que crescia, a comunicação ficava maior. As hipóteses de encerramento percutâneo eram mínimas mas ainda havia essa hipótese. Aos 6 anos: ecocardiograma transesofágico para avaliar a dimensão da comunicação assim como os rebordos. O resultado do exame aponta mais uma vez para encerramento cirúrgico mas sem certezas absolutas. Aos 7 anos: cateterismo de diagnóstico com possível correcção. É um exame que requer internamento de 2 dias. Foi tudo muito tranquilo e sereno, reagiu muito bem à anestesia e acordou bem disposta. Pior foi a notícia de que o encerramento não tinha sido bem sucedido. Novamente um grande choque. Porém, tivemos oportunidade de conhecer melhor as instalações, enfermeiras, médicos, algumas crianças e pais. Ajudou a relativizar o problema. Estava decidido: a cirurgia era certa. Somos confrontados agora com um novo problema: esternotomia ou toracotomia. Que quer isto dizer? Incisão cirúrgica à frente através do externo ou numa posição lateral à direita submamária, entre as costelas. As questões estéticas neste tipo de cirurgias, principalmente nas meninas, é uma preocupação crescente da equipa do Hospital de Santa Cruz. Colocam-nos em cima das mãos esta decisão. No 1º caso, seria para avançar de imediato. No 2º caso, esperar-se-ia pela pré-adolescência aquando do desenvolvimento do peito. Decidimos pela 2ª. Numa avaliação de rotina semestral aos 8 anos, o cardiologista recomenda-nos avançar de imediato para a cirurgia devido ao risco de desenvolvimento de problemas cardíacos mais sérios. Somos então encaminhados para uma consulta de cirurgia e fica decidido pelo encerramento por toracotomia. Em poucas semanas somos chamados.

Dia da cirurgia e internamento:

A véspera da cirurgia é passada no hospital a fazer exames e surpreendentemente tranquila. Somos visitados por todos os intervenientes no processo: enfermeira da enfermaria, cirurgião, enfermeira chefe na sala de operações, anestesista. A atenção e o cuidado com a criança e com os pais é surpreendente. É uma conversa séria, tiramos as dúvidas. É a materialização de uma situação para a qual tínhamos apenas uma vaga ideia. A sensação de que agora é que é, vai acontecer, e é amanhã ... é assustadora. A noite da véspera e a manhã da cirurgia é calma para as crianças devido aos calmantes. Para os pais é: o momento. Não se consegue explicar. São 9h30 da manhã e ele chega. Morre-se um bocadinho ali à porta daquele elevador do 4º piso. Depois são 3 horas de espera quase insuportáveis. Encontramo-nos no limite do desespero. Quase não se aguenta. Mas não sei lá como, aguenta-se. Paramos num café onde esperamos pelo telefonema. E ele chega às 12h18 minutos, da enfermeira chefe com quem falámos no dia anterior."Correu tudo bem". É a melhor sensação do mundo. Semelhante aquela que se tem quando se dá à luz. Mas, tal como não estamos preparados para tomar conta de um bébe recém-nascido, não estamos verdadeiramente preparados para os 2 dias do pós-operatório que se seguem. Assim que vejo o cirurgião, ainda vestido de verde, só me apetece abraçá-lo. Não se tem palavras para agradecer. Que milagre termos acesso a estes tratamentos e a pessoas talentosas que fazem magia em corações do tamanho de nêsperas. Ele só diz "Correu tudo bem. Mãe, não se impressione com os tubos!". Aqui vamos nós para o 1º encontro. Ali está ela deitada, branca da côr das paredes. É real, são tubos por todo o lado: no nariz, na boca, no peito, no pescoço, nos braços. Em poucas horas começa a respirar sozinha - sai o tubo da boca. Aos poucos acorda e dá por nós. Não consegue falar. Num movimento para lhe acomodar a almofada, olha para mim e pisca-me o olho como quem diz: "Mãe, consegui". Adormece, acorda, volta a adormecer e acorda.

Uma enfermeira por criança 100% do tempo. Uma atenção, um cuidado, um carinho surpreendente. Fiquei muito bem impressionada e muito mais segura e calma ao saber que estava em boas mãos. Doses de medicação provocam-lhe vómitos - aspirações umas atrás das outras pelo tudo do nariz. Estabiliza. Sai o tubo do nariz. Começa a aperceber-se que o pior está para vir: os drenos no peito. Dois tubos enormes que se encarregam de drenar os resíduos da operação. São 23h e temos de sair. Não é permitida a presença dos pais à noite nos cuidados intensivos. 2º dia: sou a última a sair mas a 1ª a chegar (mesmo dpois de 5 telefonemas durante a noite). Deparo-me com uma expressão de medo. Apercebo-me de que está assustada com o cenário. Apesar dos janelões enormes que dão para um céu azul maravilhoso do lado de fora, do lado de dentro são máquinas, tubos, enfermeiras, apitos por todo o lado. Passado algum tempo apercebo-me que o medo é da operação...que afinal já foi. Quando lhe digo que já passou e correu tudo bem fecha os olhos. Ao mesmo tempo escorrem-lhe as lágrimas pela cara. Respira fundo e descansa outra vez. Está com umas cores bonitas, rosadinha. Os progressos vêem-se com o passar das horas. Parecem dias mas não, são horas. O levante no 2º dia corre bem. Depois não quer sair da cadeira. É um berbicacho para voltar para a cama. Bebe 2 golos de Icetea de manga, nada mais. Dia 3 nos cuidados intensivos: dia de saírem os drenos e da subida para a enfermaria. O Dr prepara-se. Manda-nos sair. São 15 minutos de tortura cá fora. Quando voltamos estão 2 enfermeiras a segurarem-lhe os braços. A expressão de dor na sua cara não se esquece, nunca mais. "Não quero mais" é o que diz. E pronto, em princípio não haverá mais. Instala-se uma surpreendente sensação de alívio em todos. Preparamo-nos para a subida para a enfermaria não sem antes beliscar numa canjinha e numa gelatina de laranja. Sob o efeitos dos sedativos diz-me: "Mãe, quando é que volto a ser eu?". Ainda bem que não está nela porque a 2ª melhor notícia destes 3 dias foi saber que ela não iria ter recordações daqueles dias. Já nós, pais, vamos viver com eles toda a vida.

Mesmo antes de sair, tirámos umas fotografias para recordar. Entusiasmada, comentei que tirava tantas fotografias como o dia em que ela nasceu, ao que ela responde: "Mãe, eu nasci de novo, mas desta vez inteira". Enfermaria e regresso a casa É surpreendente a inocência das crianças. Aliás, esta é uma aliada na recuperação. Questionamos como é possível andarem já de pé na brincadeira, 3 dias depois de uma cirurgia daquelas. Os maiores medos ali são: tirar os pensos, tomar os comprimidos e as inalações de soro para ajudar a soltar a porcaria acumulada. Chega a dar vontade de rir, depois de tudo o que passou... Para além das medições constantes dos sinais vitais (temperatura, tensão, saturação...), a medicação, as refeições à hora certa, o resto do tempo é de brincadeira... até às tantas. Estas crianças são especiais, e por isso são tratadas como príncipes e princesas. Doces, gelados são "permitidos" assim como tudo aquilo que os faça sentir bem. As enfermeiras são 5 estrelas. Um cuidado, um carinho, uma dedicação fora de série, verdadeiramente talhadas para aquela função. Os médicos, sempre lá. Fiquei com a sensação que, tal como nós pais, também eles sentem orgulho naqueles pequenos valentes. São uma espécie de inspiração, de energia positiva. As noites naquela enfermaria foram passadas com outras mães com quem aprendi imenso. Ali estou eu com a minha de 9 anos, operada pela 1ª e (em princípio) única vez. Ao meu lado uma menina com 6 anos, na 3ª operação e um menino com 1 mês operado a 2ª vez. Dá que pensar. As mães que conheci tocaram-me especialmente. A forma como encaram a vida com tanta serenidade, com tanto optimismo, tanta esperança, é uma grande lição de humildade e redenção. Aprenderam a aceitar o problema cardíaco grave dos filhos e a viver com ele todos os dias. Pergunto-me onde vão buscar tanta coragem. Dificilmente se esquecem pessoas assim. Aqui estão elas... :))

Finalmente o regresso a casa 7 dias depois da cirurgia...Parece que foram 3 meses mas não, foram só mesmo 7 dias. Pensamos em como nos sentíamos 8 dias antes e quase não acreditamos que estamos em casa. A minha mensagem aos pais: reúnam forças, venham lá de onde vierem, para viver os dias complicados com serenidade e paz. A ciência médica é uma das maiores bênçãos da sociedade moderna. Portugal está extraordinariamente bem preparado para lidar com as nossas crianças com problemas cardíacos, aqui, no Hospital de Santa Cruz. Tenham coragem e acreditem que o dia de amanhã será melhor que o de hoje.

Mãe da Natália, Alexandra

Sebastião Barrigudo

Esta história começa com o Sebastião do tamanho de um feijão. O meu feijãozinho querido. Feliz e contente, fui à primeira ecografia à séria desta minha segunda gravidez, a ecografia das doze semanas. Estava em êxtase para saber se esperava outro menino ou se era desta vez que ia encher a minha casa de cor-de-rosa. Saí da consulta com um nó no estômago. O nó da dúvida e da incerteza. A translucência nucal aumentada e o ducto venoso invertido, dois indicadores de que alguma coisa podia não estar bem. Deixei a preocupação do sexo do bebé para depois. Antes mesmo de saber se o meu filho era menino ou menina, eu já sabia que não estava bem. Era dúbio e incerto, este foi o momento mais aterrador, este e os que se seguiram até chegar ao Hospital de Santa Cruz.

Neste começo, para mim e para todos, o que tinha era um mar de incertezas. Trissomias? Defeitos cardíacos? Incompatibilidades com a vida? Alguma coisa com correcção? Só um susto? O meu bebé podia ter tudo, e eu vivi os tempos que se seguiram com muita ansiedade, muita mesmo. Exames atrás de exames, os negativos iam surgindo...

As trissomias foram excluídas com a amniocentese, as ecografias mostravam um bebé, um menino saudável. Ao meu redor o clima era de tranquilidade, mas eu tinha o peito contraído. Alguma coisa se passava. Ai! Passava, passava...

Por isso, no dia da minha primeira consulta de cardiologia fetal, para fazer o despiste final, ter a certeza absoluta que o meu bebé estava saudável, fiquei feliz com o meu diagnóstico (sei lá se é meu o diagnóstico, se é do meu filho... o Sebastião era do tamanho de um feijão... e o feijão estava todo protegido em mim, a mãe!). Há momentos na vida que nunca esquecemos, o primeiro dia de escola em crianças, quando casamos, quando entramos na faculdade, ou quando damos o primeiro beijo. Nunca esquecerei este dia de Abril, grávida de 18 semanas, afinal havia alguma coisa de errado...

A Dra. Ana Teixeira, por quem tenho uma estima incalculável, disse-me aquilo que gravei para sempre (sempre é muito tempo, mas tenho a certeza que é para sempre mesmo!) "Realmente há aqui um problema! Mas tem tratamento!", estas duas afirmações foram ditas de uma só vez, nem tive tempo para perceber que havia um problema, pois descansei ao saber que havia tratamento. Era tudo, tudo o que precisava saber. O meu peito suspirou de alívio, seja o que for, tem tratamento. Nesta consulta, com a paciência e humanidade típica da Dra. Ana (quem a conhece sabe bem do que falo), explicou-me como a natureza se atrapalhou e num despiste trocou as artérias aorta e pulmonar, criando dois sistemas circulatórios paralelos, um em que só há sangue arterial e outro em que só há sangue venoso... Um despiste com o qual é impossível viver. Depressa me explicou que esta confusão que a natureza fez tem correcção, numa mágica de corte e costura, um cirurgião com mãos de ouro (o Dr. Miguel Abecasis) haveria de pôr as artérias no lugar, logo que o Sebastião nascesse. Parece absurdo, mas fiquei feliz e grata, porque se havia alguma coisa de errado com o Sebastião, estava descoberto...

Das dezoito semanas de gravidez às 38, passaram-se vinte semanas, mais de metade da gravidez ciente do que se iria passar. Aprendi a relativizar tudo, a esperar, a ter esperança. Não trazia na barriga o cardiopata, trazia o Sebastião. Meti na cabeça uma meta: a felicidade do meu filho, e segui o tempo assim. Sabia que o Sebastião iria nascer, que me iria ser tirado, que teria que esperar mais um mês para vir para casa, até ser tratado e estar em condições. Se o meu objectivo for cumprido, o meu filho puder ser feliz... Então eu espero esse mês... (Agora tenho um filho feliz, pelo menos sorri que se farta! E com um coração impecável!! Esperar compensou!).

Recordo-me da primeira visita que fiz ao internamento da cardiologia pediátrica, ainda grávida, fui conhecer o espaço e as pessoas que nos aguardavam. Foi difícil, imaginei ali o meu bebé, com fios e tubos, e não quis isso para ele, imaginei que sofreria e não queria de todo, isso, para ele... Quando, finalmente nasceu, toda a minha perspectiva mudou.

O Sebastião nasceu, dia 30 de Setembro de 2014, numa cesariana programada, e a partir daí as fantasias que fui alimentando na gravidez tomaram forma numa agonia real. Como se fosse o décimo mês de gravidez, passou-se um mês até receber o meu filho querido em casa. Agradeço todos os dias pelo que passei, que me trouxe o Sebastião.

Eu estava deitada no bloco, anestesiada, uma obstetra à minha direita, outra à minha esquerda, três anestesistas e outros tantos enfermeiros. A correr pelo bloco entrou a equipa que salva passarinhos, a equipa de neonatologia, e a cesariana começou, o Sebastião nasceu e a sala emudeceu. Um silêncio cortante, não ouvi sequer o meu filho chorar, vi-o passar da mão da obstetra que o tirou de mim para a mão da neonatologista. Vi-o passar cinzento, uma cor que quase me enganou, uma cor apagada e sem vida. No silêncio rodearam o meu filho, reanimaram-no, entubaram-no e levaram-no. Por momentos, pensei que o tinha perdido, antes mesmo de o ter. Na correria dos primeiros cuidados, a neonatologista encontrou uns segundos para me dizer que o meu filho estava a estabilizar mas a precisar de cuidados. Seguiu para o colorirem. E eu agradeci, cada instante, por haver alguém cujo, o trabalho, naquele dia de sol era reavivar o meu filho. Por ninguém ter sido surpreendido, sei, numa certeza de mãe, que aqueles minutos salvaram o meu filho, que teria morrido se tivesse nascido noutro processo.

O que aconteceu foi que os bebés nascem com uma mistura natural no coração de sangue venoso e arterial, e isso, no caso de um bebé com as artérias transportas seria o suficiente para viver até à cirurgia, mas no caso do Sebastião, isso não calhou, a mistura era pouca, precisou pouco tempo depois de uma septostomia para uma maior mistura de sangues.

Só no dia seguinte, depois da autorização para me levantar da cama é que pude ir conhecer o Sebastião aos cuidados intensivos neonatais. Estava estável, e já tudo corria como esperado, dois dias depois foi transferido para o Hospital de Santa Cruz, como esperado. Ainda fiquei num quarto sem berço, no Hospital de São Francisco Xavier até ter alta e ainda de cadeira de rodas voei para o internamento do Hospital de Santa Cruz. Quando, desta vez, entrei naquele espaço, já entrei com outra emoção, a alegria de o meu filho ter chegado até ali. De ali, ter todos os cuidados que precisava. A visão negra de não querer o meu filho numa ala de cardiologia pediátrica foi substituída pelo agradecimento maior que o mundo, o de o poder ter lá.

A véspera da cirurgia foi o pior dia de todos, eu olhava para o meu bebé, parecia-me bem, à excepção das extremidades arroxeadas, e dos fios que o monitorizavam, dormia perfeito no berço. Pude até pegá-lo ao colo, com as limitações dos fios pendurados, claro. Fomos fazer o último ecocardiograma pré cirúrgico, com a querida Dra. Inês, que com o seu ar doce nos explicou, detalhadamente aquilo pelo que o Sebastião iria passar. E foi, ali, que eu chorei, quando ouvi tudo aquilo que até já sabia, mas...

Para realizar o switch artéria, o coração precisa estar parado. É parado artificialmente e a circulação passa a ser feita por uma máquina. Precisa estar sedado ao ponto de não ter sequer estímulo respiratório. É uma morte controlada. A duração e os possíveis efeitos da cirurgia, então, são lâminas afiadas num coração de mãe. E aquele bebé, aparentemente bem, que não chorava com dores, não tinha uma perna partida, não nada, ia ser levado para aquele mar de riscos, por mim. Senti mais do que pude pensar. Nesse dia não quis largar o meu bebé. Sobreviveria? Seria o seu último dia? Apesar de todos os cuidados médicos que tinha, há coisas que ninguém pode controlar.

Dia 7 de Outubro de 2014 chegou. Entreguei o meu filho, logo pela manhã, com lágrimas suaves que não consegui conter, para a enfermeira Filipa o levar para o bloco. Entrou no elevador, a porta fechou e eu abracei o meu marido por instantes. Depois ergui-me, agradeci por poder ser levado para corrigir a malformação e segui o dia mais longo da minha vida. Passeámo-nos pelo Hospital, sentámo-nos num café durante horas a conversar, nada típico em pais de um recém-nascido. Aproveitei as horas, fui ao cabeleireiro, nos últimos tempos não tinha tido muito tempo para mim, e nos próximos também não haveria de ter... e seguimos, até que a meio da tarde recebemos o telefonema do bloco "A cirurgia está prestes a terminar", só isso. Enfiámo-nos no carro, eu memorizo os momentos com músicas, e na rádio tocava If Only - Dave Mathews Band, I'm just a fool, baby, playing Mr cool, baby. Entrei em lágrimas pela recepção do hospital, todo um mundo, gente à minha volta, mas ninguém, ninguém sentia este nó, o meu recém-nascido com a vida pendurada por um fio. Acho que esperei umas duas horas, impaciente, a desenhar círculos no chão com os sapatos, até ver descer as escadas, numa imagem quase celestial, o Dr. Miguel Abecasis, vestido de verde forte, a roupa do bloco, ainda com a touca ou a máscara, nem sei bem, na mão. Corri como se a minha vida dependesse disso, e atrás de mim o meu marido, para ouvirmos "tudo correu como esperado", as horas seguintes seriam determinantes para o sucesso da cirurgia, mas o principal estava feito. No turning back. Foi neste dia que aprendi, de verdade, o sentido da palavra gratidão. Mais uma hora na recepção, a aguardar a chamada para entrarmos nos cuidados intensivos, até que aquela porta automática se abriu "Podem entrar", e o clima era de festa, o Dr. Rui dizia "está tão bem que até já vem com o externo encerrado" (o procedimento habitual nestas cirurgias é encerrar o externo umas horas depois da cirurgia), ali, o meu filho sedado, cheio de tubos e fios, só em perfusão contei sete medicamentos: dopamina, adrenalina para reavivar o coração que parou, Lasix, e sei lá o que mais. Uma alegria enorme. Ele sobreviveu. Sobreviveu caramba. Graças a Deus ali estava ele, cheio de fios e tubos. Se precisa desses fios e tubos para vencer, que os tenha! Uma alegria imensa. A descompressão. Ainda assim, as horas seguintes não foram fáceis, estava constantemente em alerta e sobressalto, ainda podia correr alguma coisa mal. Mas não correu. Dia após dia, nos cuidados intensivos, ia aprendendo a viver sozinho, menos um medicamento, lá vai o ventilador em modo automático, agora em modo de auxílio e desaparece. Dois mililitros de leite para experimentar, depois quatro, tolerou o leite. Seis dias depois deixou os cuidados intensivos e subiu de novo para a enfermaria. Vitória.

E a vida seguiu até que dia 21 de Outubro, nem um mês depois de nascer, nos despedimos daquelas paredes, que já eram nossas. Das pessoas, e, a medo, seguimos para casa, para nos reunirmos os quatro, finalmente a vida, a sair do modo pausa.

Ganhei o sentido de pertença àquela casa, ao Hospital de Santa Cruz, ganhei o carinho e respeito que tenho por todos aqueles médicos e enfermeiros, todooooos. Aprendi que é possível ser feliz na tempestade, pensei sempre que o caso do meu filho não era simpático ou desejável, mas quantos há no mundo tão piores. Irremediável só a morte, e ali estava a vida, a luta pela vida. Aquele espaço e aquelas pessoas são para mim espelho da vida que o meu filho recuperou. A vida que o meu filho traz hoje ao peito na sua cicatriz. Um dia, ainda grávida, pensei o que faria para mascarar aquela ferida, hoje, mostro-a com o mesmo orgulho que a mãe de um atleta olímpico, orgulhosa pelo lugar meritório que o filho alcançou num campeonato. O campeonato da vida que o Sebastião venceu.

À querida Dra. Ana, ao Dr. Nuno, à Dra. Inês, ao Dr. Rui, à Dra. Graça e Dra. Isabel, aos médicos estagiários. À enfermeira Filipa, às três Sofias, à enf. Paula, à enf. Wilma, à enf. Anabela e ao enf. António. À Dona Lena, às enfermeiras da Unidade de Cuidados Intensicos e equipa do bloco operatório (cirurgiões, enfermeiros, anestesistas) e a todos os que me possa ter escapado o nome, mas que a face recordo, sempre. Muito obrigada por dedicaram a vida a salvar os filhos aos pais! * Todos sem apelido, porque são mais que isso, são pessoa únicas e especiais para nós!

Filipa Marques (mãe)

Vicente, "o Valente"

Carta ao nosso mais que tudo! Um dia vais perceber...

Para:

Vicente, "o Valente"...

A preparação para a tua chegada, começou a 30 de Agosto de 2013 com uma ida ao ginecologista para saber se estava tudo bem com a saúde da futura mamã e, para tirar algumas dúvidas para aquele que seria o nosso maior desafio...a tua chegada.

Passados quatro meses, a 26 de Dezembro de 2013: estou grávida!!! Um misto de emoções, desde muita alegria a medos, acompanhados de dúvidas... Após 4 dias, a 30 de Dezembro de 2013, com cerca de 4/5 semanas, o primeiro susto. Surgem hemorragias e com isto, a primeira ida ao hospital acompanhada de muito, muito medo... uma sensação horrível apoderava-se de mim. Perguntas e perguntas surgiam na minha cabeça: Será que está tudo bem? Será que temos bebé? No final, sim, temos bebé, está tudo bem!

Seguiram-se as consultas de rotina e os exames recomendados. Tudo parecia correr na perfeição...

Porém, às 17 semanas de gravidez, na ecografia morfológica realizada pelo Dr. Jorge Arriaga, é detectada uma CIV (comunicação interventricular). Instala-se o pânico, com outras tantas perguntas:

-"O que é isto Dr.?

-"Ok...vamos observando e vigiando ao longo da gravidez, tem resolução", respondeu o médico (foi só o que retivemos).

Conseguimos relaxar um pouco com a opinião dos obstetras que desvalorizaram a situação, mas o medo e a ansiedade continuavam presentes todos os dias nesta etapa... será?!

A 26 de Agosto de 2014, numa manhã de calor, andávamos a tratar dos últimos preparativos para tua chegada, pois estávamos a chegar às 40 semanas de gravidez, quando sinto uma água quente correr-me pelas pernas e, perguntei a mim própria: "será a bolsa?" Fomos para o hospital... "Sim, a bolsa rompeu". De acordo com a indicação dos médicos, fiquei internada a aguardar o trabalho de parto. Mais uma vez, o medo apoderou-se de mim, estava a chegar a hora, o grande momento e, não tardava tinha-te nos meus braços. Os minutos, as horas, o dia passou e...nada!

Chega o dia 27 de Agosto de 2014, constatam que o trabalho de parto parou. A equipa médica coloca a hipótese de eu voltar para casa, situação que uns concordavam outros não, até que decidem "contínua internada...". O cansaço começava a chegar, estava sem dormir, com medo e muita ansiedade, sempre presentes e, com uma pergunta constante na minha cabeça: "o que será que vai acontecer?"

Mais um dia e nada (28 de Agosto de 2014) ... que desespero,... eu era só uma mãe de primeira viagem. Cerca das 00h45m, surge uma sensação estranha dentro de mim, acompanhada de dores estranhas. Pedi ajuda a uma enfermeira, expliquei-lhe que não me sentia bem e fui observada. Afinal estava em trabalho de parto e tinha 4 dedos de dilatação, o grande momento estava a chegar. Pelas 6h15m, fomos para sala de partos, estava mesmo perto o momento de te conhecer! Nesta altura sentia uma apreensão em todos os profissionais, até hoje não sei se seria apenas da minha cabeça, mas sentia que algo não estava bem.

Finalmente às 11h30m, do dia 28 de Agosto de 2014, NASCESTE! Foi um parto lindo, colaborei, aproveitei o momento, mas aquela sensação de que se passava algo não me largava o pensamento. Eis senão, quando me dizem "o bebé vai para a incubadora, mas está tudo bem." E eu continuei a acreditar que vai ficar tudo bem, até porque passado algumas horas, estavas nos meus braços pronto para mamar. Os dias e as horas foram passando e, eu sempre com uma sensação estranha dentro de mim.

Até que no dia 30 de Agosto de 2014, passado um ano da consulta de planeamento da tua chegada, a nossa vida deu uma volta, um valente tombo, uma revolta, uma impotência, uma série de sentimentos confusos apoderaram-se das nossas vidas. Nesse dia foi o dia da alta da maternidade, já só estava a aguardar a tua alta, até que pelas 17h com a chegada da Dra. Maria José Castro (directora do serviço de neonatalogia do Hospital de Faro) ao nosso quarto, despiram-te e, de seguida, auscultaram-te e a médica diz-nos:

-"O vosso filho tem um problema no coração e è grave! Ninguém vos disse pais?" Instalou-se o pânico! Levaram-te para a neonatologia e eu continuava a acreditar que ia ficar tudo bem e que não seria nada, apenas um equívoco. Passaram-se 2 horas, quando o Dr. João Rosa nos chama e diz:

-"O vosso filho tem um problema no coração e é grave! Tem uma transposição dos grandes vasos." Questionámos do que se tratava, foi-nos explicado e dito que estavam à espera da resposta de um outro Hospital para irmos para Lisboa. Agarrei-me aos gritos e a chorar ao Dr. João Rosa dizendo:

-"Por favor não, não, não!" Com toda a sua calma explicou-me, "tu, Vicente, tinhas que ser operado, senão não conseguirias sobreviver." Tantas perguntas na minha cabeça..."Que terror é este? Porquê comigo?"

Começava aqui uma espécie de preparação para te ver num cenário horrível. Já tinhas um cateter central na cabeça, estavas numa incubadora, com máquinas e mais máquinas à tua volta, eu senti uma dor muito grande que não se consegue explicar, só chorava e gritava, nada mais...

Tiveste excelentes profissionais à tua volta a explicar-nos um pouco do que iria ser feito, mas sem avançar muito porque precisavas ser avaliado pela especialidade de cardiologia pediátrica. Ficaste no Hospital, no serviço de neonatologia, e nós fomos a casa preparar uma mala sem data de regresso. Esta saída do hospital sem ti, foi acompanhada de um vazio e de uma dor inexplicável. A chegada a casa também teve um embate difícil de descrever ou verbalizar.

Passado umas horas (31 de Agosto de 2014), o telemóvel toca e somos avisados que ias ser transferido para Lisboa às 7h30m. Foi uma noite de lágrimas e mais lágrimas, a vida deixou de ter qualquer sentido, a força acabou, tudo desabou! Pelas 6h da madrugada pusemo-nos a caminho de Lisboa, não te podíamos acompanhar na ambulância, e era este o teu primeiro meio de transporte, o INEM. Chegámos ao Hospital de Santa Cruz antes de ti, que com apenas 3 dias de vida já ias sozinho numa ambulância com um médico, um enfermeiro e um tripulante, que dor tão grande! Sentei-me até ouvir a sirene do INEM e, ver-te chegar numa incubadora com máquinas ligadas a fazer barulho, que só hoje percebo que eram importantes para sobreviveres a tamanha viagem, mas no momento não há palavras.

Chegado ao destino, Hospital de Santa Cruz, fomos recebidos por uma médica, a qual jamais esqueço, Dra. Ana Teixeira, muito simpática, muito humana, uma excelente profissional. Sentimos logo que esta equipa nos iria ajudar. Esta equipa, é composta por pessoas divinais, dedicadas com a força do coração! Estes profissionais, ensinaram-me a viver um dia de cada vez.

Os dias foram passando e tudo o que estava a acontecer ia-nos sendo explicado. Além da TGV (transposição de grandes vasos) tinhas uma CIA (comunicação interatrial) e uma CIV (comunicação interventricular). Aos pouco fomos preparados para todos os desfechos finais.

Os dias passaram, mais pareciam meses, e nós ali fechados, entre aquelas paredes, onde tantas lágrimas se iam deixando cair!

Até que chega o dia de conhecermos o cirurgião Dr. Miguel Abecassis. Somos informados que o Dr. Miguel viria falar connosco. Entrou com um sorriso, apresentou-se dizendo "vim conhecer o Vicente" e nós com a cara num vale de lágrimas dissemos "Dr. não víamos a hora!" e ele respondeu "mas eu estou cá e vamos acreditar!" Nunca, nunca irei esquecer esta frase, habita em mim todos os dias.

A 16 de Setembro de 2014, pelas 9h, chega o tão esperado dia, o telefone do serviço tocou e lá fomos nós entregar-te com 19 dias de vida e com 3,030kg nos braços da enfermeira Sofia Tomé, num elevador para ir até ao bloco operatório. Antes da porta fechar, a Sr. Enfermeira teve tempo para uma palavra de conforto em que nos disse: "pais é um até já". Abracei-te, beijei-te e disse-te "Vicente: a mãe e o pai estão aqui contigo". A porta fechou-se e só nos restou entregar-te nas mãos de Deus, e esperar, esperar, esperar...As horas pareciam anos, os minutos dias, e assim passámos o dia mais terrível das nossas vidas, mas só esta cirurgia permitiu que sobrevivesses.

Pelas 16h depois de andarmos às voltas por Lisboa, regressámos ao Hospital, fomos para a recepção e perguntámos se podiam ligar para o bloco para saber se já tinhas sido operado. O funcionário prontamente ligou e a resposta foi que estavam a terminar. Passado algum tempo a Dra. Inês saiu e disse:" pais já terminou, preparem-se para ver o vosso filho e o Dr. Miguel já vem falar convosco". Abraçámo-nos e chorámos. Foi um alívio, mas ainda faltava a pior parte, que era ver-te cheio de fios, tubos, um cenário horrendo.

O Dr. Miguel sai com um sorriso e naquela farda verde e diz-nos: "pais correu bem, foi difícil, mas está resolvido", as lágrimas abundavam.

Chegou o momento! A Dra. Inês perguntou se estávamos preparados, sugeriu que dessemos as mãos e tivéssemos muita força porque estava a correr tudo como esperado. Chegámos então à sala de cuidados intensivos, estava frio, calor, o meu corpo tremia, foi tão duro, fomos recebidos por toda equipa com um ar muito cansado de tanta dedicação mas sempre com um sorriso. Mais uma etapa ultrapassada e, mais uma vez, deixámos-te entregue nas mãos de grandes profissionais. As 48h seguintes foram muito reservadas. Às 36h fecharam-te o externo, mais um passo. Nós sempre a pensar: "mas quando é que desligam o ventilador?" Os dias foram passando e o ventilador continuava ligado e as forças às vezes acabavam, mas havia sempre a tal luz ao fundo do túnel. Mais uma dor de cabeça "o Vicente fez um Quilotórax!"

O Dr. Rui Anjos explicou tudo o que tinha de ser feito para o tratar e seria mesmo um jogo de paciência, mas já tinham passado muitos dias e as forças iam-nos faltando... Mais uma vez estávamos à prova. Foi então colocado um dreno no pulmão, precisavam de controlar se a linfa deixava de "babar" para o pulmão...

A 26 de Setembro de 2014 tivemos uma sensação muito boa quando chegámos à UCI. Tinhas deixado o ventilador. Finalmente as coisas começaram a correr bem.

Foi introduzido o leite por seringa, ao qual toleraste eficazmente e passado 3 dias foste transferido para a enfermaria, a 29 de Setembro de 2014. No dia seguinte, 30 Setembro, choravas desconsoladamente, desesperei, não te conseguia pôr no colo, parecias ter uma dor... seria a minha insegurança?! Entretanto estava na hora de te retirarem o dreno e rezar para que o quilotórax não voltasse... e assim foi, passo a passo.

Até que no dia 11 de Outubro de 2014, a Dra. Ana Teixeira perguntou-me: "o que acha do Vicente?! Acha que ele está melhor?" e eu disse: "Sim Dra. Acho-o muito melhor." "Então vou avaliá-lo e se estiver tudo bem podem ir passar o fim-de-semana fora do hospital..." Maravilha!!!

Podíamos finalmente sair com o nosso bebé, que emoção!!! Sentimos o fim-de-semana como um sonho. Na 2ªfeira, dia 13 de Outubro, voltámos para o hospital e a tua cama continuava reservada para ti. Nesta manhã, dia 13 de Outubro de 2014, após 44 dias deram-te alta e RENASCESTE!!!

Fica muito por dizer, mas jamais esqueço todas as pessoas que nos acolheram nesse serviço, toda a equipa médica, de enfermagem e restantes técnicos...todas as Anas, Filipas, Paulas, Sofias, Vilmas, Patrícias, Ângelas, Antónios, Helenas, Inês, Ruis, Nunos, Migueis e tantos outros.

Quero também agradecer à Dra. Maria José Castro e ao Dr. João Rosa do Hospital de Faro pelo interesse que demonstraram por ti senão fossem eles esta história não terminaria assim...e eu não escrevia esta carta.

MÃES: insistam sempre com o/a vosso/a médico/a se algum exame indicar nem que seja um problema mínimo. Nunca desvalorizem algo que os médicos digam e, vão até à última instância para saber o que se passa realmente. A preparação psicológica dos pais para estes casos é muito importante.

Um beijinho com a força do nosso coração...

Mãe, Pai para ti Vicente, "o Valente"

Leonor, nascida em 2003

Eu sou a Leonor e tenho 15 anos, à data (2018). Fui operada aos 4 anos com um defeito na valvular mitral e uma comunicação interauricolar que devia ter sido identificada à nascença, mas não foi. Apenas foi descoberta já com os 4 anos quando estava constipada. Bem dita constipação.

Uma cirurgia como a minha foi como podem imaginar, um momento muito importante na vida da minha família. Após o choque inicial, rapidamente, com a ajuda dos médicos e enfermeiros da unidade, os meus pais perceberam que o melhor para mim era ser operada o quanto antes.

Já não me lembro de muita coisa, do tempo em que estive internada... a minha mãe diz que "ainda bem!", acho que ela se lembra pelas duas... não deve ter sido nada fácil...

Tudo correu bem, melhor e mais rápido do que os meus pais esperavam. Ao fim de 7 dias já estava em casa e logo me esqueci que tinha que ter alguns cuidados... eu sentia-me bem! Os meus pais é que andavam sempre "atrás" de mim, "está sossegada", "não pegues na tua irmã ao colo"... enfim coisas de pais...

Diz a minha mãe, que durante a nossa estadia no hospital perceberam o quão importante era o apoio da Associação para as famílias que vivem longe do hospital, nós somos de Lisboa, mas houve o caso de uma criança dos Açores que os marcou, pois só a mãe pode acompanhar o bebé, (no hospital só pode dormir um familiar) o pai teve que ficar nos Açores... nem quero imaginar como foi para aquela família estarem longe uns dos outros numa altura tão dramática...

Toda esta experiência, apesar de dramática, que o é para qualquer família que passe por uma situação de doença cardíaca numa criança, fez os meus pais perceber que as crianças são mais fortes do que pensamos, que elas estão "programadas" para mudar todos os dias e que a sua capacidade de adaptação e recuperação é bem maior que a dos adultos. As crianças não têm medo, não se retraem a pensar que pode doer... experimentam... e recuperam a sua vida normal de uma forma muito, muito mais rápida.

Quero deixar o meu muito obrigado a todos os elementos da equipa do hospital e da associação Coragem que nos apoiaram durante todos estes anos, na cirurgia e em todas as consultas de rotina que se seguiram. São uma equipa fantástica e espero que continuem durante muito anos a apoiar todos os que forem passando por momentos como os que eu e a minha família passámos.

E a todos os pais, enfrentem com Coragem, a mesma coragem que os vossos filhos já têm, pois com a ajuda destes profissionais fantásticos, vai tudo correr bem!

Como podem os pais, familiares e crianças partilhar as suas histórias de Coragem?

"A primeira abordagem é recorrer à internet, sem dúvida. Creio que não há pai que não o faça. Porém, a informação nem sempre existe, e se existe não é fácil de apreender e por vezes passa de forma errada. Não falo só do conhecimento das cardiopatias em si, mas também do ambiente hospitalar, do que se vai passar na sala dos cuidados intensivos, na enfermaria... Para nós tudo é novo. O receio e o medo constante de não conseguir lidar com a situação e de não conseguir passar a serenidade necessária para os nossos filhos foi coisa que me atormentou durante muitos anos." Achei de tal modo importante o testemunho de outros pais que resolvi criar este blog: https://www.maenascidenovo.blogspot.pt/

Alexandra Correia (mãe de uma das meninas corajosas)

Foi com esta abordagem, entendendo a necessidade - que mães, pais, familiares e crianças corajosas - de partilha, que a Minicor - Associação Coragem criou este espaço de testemunhos, onde todos poderão, se assim o entenderem, partilhar as vossas experiências , receios, distribuir sorrisos e abraços de encorajamento e de coragem.